Менің қызыма диагноз қойылды Буркитт лимфомасы / лейкемия 2017 жылдың тамызында ол 6 жаста еді, содан кейін мен қатерлі ісік анасы болдым. Сіз оны білесіз: әлеуметтік желілерде алтын ленталармен қоршалған профильдік суреті бар сурет - бұл балалық шақтан қатерлі ісік туралы ақпарат. Әрдайым клиникалық сынақтарды зерттейтін және CAR-T сияқты жаңа емдеу туралы мақалалармен бөлісетін ана. Табиғи өлтіруші жасушалар мен олардың қолынан келетін іс-шараларға қуанатын ана. Ауруханада тұратын анасы жүректерін жазып, құшақтап, көптеген достарының парақшаларына ақ жарық сәулесін жіберіп, науқас балаларын қолдайды. Педиатрлық қатерлі ісік туралы жан түршігерлік фактілерді, мысалы, қатыгез шындықты бөлісетін ана онкологиялық ауруларды зерттеуге арналған федералдық қорлардың тек 4% -ы ғана балалар ісігіне кетеді .
Мен әрдайым онкологиялық аурудың анасы болған емеспін. Мен көп нәрсені ойнадым, соның ішінде мен жасырын жасаушы, жасырын тыңдаушы және трафикпен айналысатын адам болдым. Мен тамақ дайындаушы және тұтынушы, тәрбиеші, студент, йогик, шағымданушы, қорқынышты, кездейсоқ орындаушы, қаржылық тұрақтылық іздейтін, аяқ киім киюге мамандандым, иә ... менде керемет болды хабтар мен ерлі-зайыптылар.
Мені анықтайтын бірде-бір ерекше нәрсе болған жоқ. Керісінше, барлық осы компоненттер менің жеке басымды бейнелеу үшін жиналды. Менің нәсілімді, жынысымды, жыныстық ерекшелігімді, жасымды және әлеуметтік-экономикалық жағдайымды қараңыз. Бірақ шынайы өмірде мені әзіл-қалжыңға толы әзілқой, клиенттерге қызмет көрсету штурманы және boo boos поцелуйщі деп сипаттаған болар еді. Бұл келесі санақтағы жақсы санаттар емес пе? Олар біздің кім екеніміз туралы көбірек айтады, жоқ?
Мен 2017 жылдың тамызына дейін білетін адамдардың көпшілігі үшін мен олардың әлеуметтік саласындағы жалғыз қатерлі ісік анасы болған шығармын. Мен қатерлі ісік ауруына шалдыққан анам болғанша, мен тек бір рак анасын білетінмін - бұл орта мектептен бастап, бірнеше жыл бұрын өзінің 3 жасар ұлын мидың қатерлі ісігінен айырылған. Бірақ менің қызым диагноз қойғаннан кейін, мен онкологиялық аналарды білгенімнен гөрі көп білемін. Кейбіреулерімен жеке кездестім, өйткені мен ауруханада да байланыс орнатқысы келетін әлеуметтік экстравермін. Басқалары, мен әлеуметтік медиа арқылы кездестім, ол менің нақты әлеуметтік өміріме айналды. Ауруханада бірнеше ай жатқан кезде сіз тек бірнеше рет есту қабілетіне ие бола аласыз Күшік ит иттері тақырыптық ән.
Өткен жылы мен Facebook-тегі бірнеше топтарға қосылдым, олардың көпшілігі сізді шақыруға дейін экстремалды тексеру процестерінен өтеді. Мен алғашқы күндері тым көп ақпарат беруден қорқатынмын, өйткені баламның денсаулығы туралы ақпаратты қорғамаймын деп қорқатынмын. Кейінірек мен осы қауымдастыққа - менің қауымдастығыма жем болатындардың алдын-алу үшін тексеру жүргізу керектігін білдім. (Сондықтан менің отбасымның ең үмітсіз сағатынан пайда табамын деген ниетпен Австралияда қызымның фотосуреті мен жеке басын ұрлаған адаммен кездесіп, Go Fund Me жалған парағын жасасам, көмектесіңізші.)
Бастапқыда мен қатерлі ісікке шалдыққан баласы бар басқа адамдармен байланыс орнатқым келмеді. Мені одан әрі қорқыныш пен уайым жолына түсіретін нәрсе естігім келмеді. Мүмкін, бұл жоққа шығар, менің санақтағы «рак анасы» деген жазуды тексергім келмеді. Бірақ маған ұнады ма, жоқ па, қорап мені тексерді.
Сізде қатерлі ісік ауруы бар балаңыз болған кезде, балаңызға қамқорлық жасау сіздің барлық жұмысыңыз. Сіз оның мұғалімісіз, досыңызсыз, ойын серіктесісіз және қысқа тапсырыс беретін аспазшысыз. Сіз оны қорғап жатырсыз, дәрігерлік топтарға сіз зиянын тигізетін нәрсені және оның қашан басталғанын және қаншалықты жиі болатынын түсіндіріп жатырсыз. Сіз дәрі-дәрмектер туралы білесіз, олар сіздің балаңызға құйылмайынша. Сіз пукты ұстап жатырсыз. Сіз басқа отбасы мүшелерімен және достарыңызбен соңғы жаңалықтар туралы сөйлесесіз. Сіз сондай-ақ басқа балаға немесе екі-беске ата-ана бола аласыз. Сіз қашықтан жұмыс істеуге тырысып жатқан боларсыз. Немесе әлеуметтік қызметкермен жомарттығыңыз үйден айырылып қалмауға мүмкіндік беретін қорлармен байланыс жолдары туралы сөйлесу. Сіз, бәлкім, балаңызды тыныштандыру және оның қорқынышына тосқауыл қою үшін мұны қалыпты жағдай деп есептеп, кейіптейтін шығарсыз.
Қатерлі ісік ауруына шалдыққан ана болу, қызыңыздың қатерлі ісік ауруын бірнеше ай бойы бастан кешіргенін көру қандай сезімде болады? Есіңізде болсын, сіз вакциналардың алғашқы раундын алу үшін балаңызды алып, оның оған зиян тигізетінін білгендіктен жыладыңыз және ол сіз оған неге осылай жасайтыныңызды түсінбеді, бірақ бұл оның өз пайдасы үшін болды ма? Ұқсас, бірақ бірнеше ай немесе бірнеше жылдар бойы сіздің балаңыз сізді тоқтатуға мәжбүр етеді және ол қорқады, ал ол ауырады, ал оның пайдасы үшін емес, оның өмір сүруге мүмкіндігі бар деген үмітпен.
Дәл қазір, менің өмірімдегі барлық азап пен қорқыныш пен белгісіз жағдайларға қарамастан, мен сыйлықтың түрін таптым: шынайы қуанышқа деген мүмкіндіктер. Кейде ертеңгілік скрининг қараңғыда қызымның күлкісін тыңдау сияқты нәзік болады Трансильвания 3. Өзіме ойлауға мүмкіндік берудің орнына, бұл оған не үшін болды? Қазір оның денесінде қатерлі ісік өсіп жатыр ма? Егер біз киноға соңғы рет барсақ ше? Ал егер ше, егер ше ?! » Керісінше, мен өзімнің ойларымды шиеленістіріп, оның таңқаларлық күлкісінің дауысына назар аударуға тырысамын. Менің баламның күлкісі жақсы.
Басқа уақытта мен кездестіретін қуаныш аз сезіледі. Біз онкологиялық отбасыларға арналған демалыс күндеріне бару бақытына ие болдық Пол Ньюманның «Қабырғалық топтағы лагерьдегі тесік». Біз асханаға кірген сәтіміз - аркалы ағаш арқалықтармен және үлкен түсті тотемдермен және балалар салған алып жалаулармен салынған үлкен атриум - ракқа дейінгі анам рак ауруына шалдыққан анамды шақырып бастаңыз, келіңіз! Мен балаларының кейбірі қайтыс болатын осы әдемі адамдардың бәріне айнала қарадым. Статистикалық тұрғыдан бұл шындық. Қатерлі ісікпен ауыратын әр бесінші бала тірі қалмайды . Сіз 30 отбасы бар бөлмеде болғаныңызда, бұл шындық әуеде гумырлайды.
Барлығымызды жақындастырған ауыр жағдайларға қарамастан, көңіл-күй жеңіл болды - барлық адамдар фанаттық бумада жақсы көріну туралы би биледі! Бұл болды қуаныш . Мен әрқашан қуаныш деп күткен емеспін - бұл бақытты сыйлау. Жоқ. Бұл қуаныш бүкіл уақыттағы сұмдықты сезінген жарысқа жүгіру сияқты болды, бірақ сіз бәрібір оны жасадыңыз. Ондағылар бәрібір мұны істеп жатты. Мүгедектер арбасындағы балалар, беті стероидты және химиялық заттармен үрленген ай тәрізді балалар, сіздің балаларыңызға ұқсайтын балалар және оларды жақсы көретін ата-аналар гофбол сияқты билейді және ән айтады. The. Үздік.
Мен жан-жағыма қарасам, менің көз жасым суланған щектерім құлап жатқанын көрдім менің адамдар, менің онкологиялық аналарым мен әкелерім; Біздің жүзімізден бірдеңені таныдым. Біз өз балаларымызды шекара асып, қауіпсіз жерге алып кетуге тырысқан босқындар сияқты едік. Мен осы суреттерді жаңалықтардан көрдім ... қайыққа оралған отбасылар Сириядан немесе Йеменнен ... немесе соғыс жүріп жатқан басқа елдерден қашып құтылатын болды және мен сол ата-аналардың өз істерін қалай істегенін білгім келеді. Енді мен бұған таңғалмаймын. Мен сені әйнекке басқан кезде не істесең де істейтіндігімді білемін. Егер сіз мұны тебуіңіз керек дегенді білдірсе, мүмкін болғанша тебесіз. Немесе бұл сіздің бөлмеңізде азап шегуіне қарамай күлетін бейтаныс адамдарға соққы жасауды білдіреді деген сөз болса, сіз мұны да жасаңыз.
