Мен сені қалай жақсы көретінімді білмеймін

Өткен жылы, мен және менің күйеуім бес жасар қызымыз Аннабельдің мектептен алып келген көптеген суреттері мен карталарында көрінуді қойды. Оның орнына ол үшін барлық жаратылыстар жасалды: оның баласы; оның сүйкімді баласы; оның ағасы, Фин. Аннабел мен Финниге арналған Candy Land картасы. Финни үшін валентин. Финни үшін магнит. Ол өзін суретке салған сайын, ол әрдайым сол жерде, әрдайым кішкентай, кейде жылап жүретін. Әрдайым оның аты пайда болған кезде, ол оның атының i-дегі нүктені лолипопқа ұқсайтын етіп оның атауындағы l-ге қосып, оның атын жазды. Жақында біз үлкенірек үйге көшкенде, Аннабель Финнің өз бөлмесіне алғаш рет ие болғанына қобалжыды. Егер ол қорқып кетсе ше? - деп сұрады ол. Оған кім ән айтады? Ол түсіндірді, тек мен оның тілінде сөйлеймін.

Бірақ Фин тіліне қандай тіл жатады? 3 жасында ол сөйлемдермен сөйлесуі керек, доктор Сеусстің ақымақ кітаптарынан ләззат алып: «Мама!» Немесе, жоқ дегенде, оның атына жауап беру. Оның орнына Финн екі жыл бұрын аутизм диагнозы қойылған кездегі рудиментарлы сөйлесулерінен айырылып, саусақтарымен және мылқау үнімен, кликтермен және поцелуймен сөйлеседі.

Мен жалғыз бала болып өстім, мен әрдайым бауырларыма қатты қызығатынмын. Мен автобустарда тыңшылық жасаған отбасылардан ұқсастықтарды іздегенді ұнататынмын. Мен достарым мен олардың бауырлары арасында алға-артта жүрген мазақтан рахат алдым. Мен Аннабельге естеліктерімен бөлісетін және оның әңгімелерін тыңдайтын адамды түннің бір уағында беруге бел будым. Мен ешқашан бірдеңе дұрыс болмауы мүмкін деп ойлаған емеспін.

Фин екі аптаға кеш туған, бірақ дені сау болған. Оның Апгардағы көрсеткіштері жақсы болды. Біз 48 сағат ішінде ауруханадан шыққанбыз. Бірақ сегіз аптада Финн басын көтере алмады. Ол мен немесе менің күйеуім Джеффтің сүйіспеншілікке толы көзқарастарына күлімсіреген жоқ және жауап бермеді, біз оған ескі тасты бет деп лақап ат қойдық. Содан кейін үш айлық сауықтыру сапарында біздің педиатрдың бетіне көлеңке түсті. Ол бізді невропатологқа жіберді, ол біздің алғашқы МРТ-ға тапсырыс беріп, бізді дәрігерлерге бару және мен күткен сұрақтарға жауап береді деп үміттенген Одиссеяға жіберді, бұл кім таңқаларлық бала және ол не істей алады?

Ақыры, Финн 15 айлық болғанда, біздің үшінші аурухананың үшінші невропатологы таяқ ұстағандай қолын бұлғап: «Сіздің диагностикалық іздеуіңіз аяқталды» деді. Сіздің ұлыңызда аутизм спектрі бұзылған. Біз Финді емдеуге жаздық: аптасына 35 сағат сөйлеу, кәсіби және физикалық терапия. Осы уақыт аралығында мен оның мінез-құлқындағы жақсартулар мен өзгерістерді іздедім. Бірақ мен өзгердім.

Мен Аннабельмен бірге ана бола алсам да, мен кез-келген Фин дәрігерлерімен кездескенде летаргиялық ісікке айналдым. Мен өзімнің ұлымды және оның жағдайын жақсарту үшін не істей алатынымды ойлап, сұрақтар қойып, белсенді түрде тыңдауым керек екенін білдім. Бірақ мен осы көңілді кеңселерде олардың бөлмелерімен біртүрлі сезімді сезіндім Сезам көшесі қабырға жапсырмалары, құрылыс блоктары және нұсқаулық клиникасы сияқты үмітті атаулары бар агенттіктерде. Мен миыма мақта толтырылғандай сезіндім. Мен мұнда қалай келдім? Мен таңқалар едім. Бұл өмір қалай болды менің өмір? Мұның бәрі тез болды. Бұрынғы жағдайға оралуға болмады ма?

Джефф екеуміз ұлымыздың жағдайына алаңдадық, бірақ алғашқы айларда мен Аннабель туралы көбірек уайымдадым. Біз оның ойын серіктестерін табуымыз керек еді. Ол мені азап шеккен жалғыздықты әлі де тартатын еді. Ол әлі де ересек жасында бізге қамқорлық жасауы керек еді, енді мүгедек бауырдың қосымша ауыртпалығын көтеретін болды.

Біраз уақыттан бері мен жаңа туған сәбиді, оған лайықты бауырды, барлық белестерді бағындыратын және Финмен болған кез-келген жағдайды шешетін баланы беруді армандадым. Бірақ мен бұл ойларды итеріп жібердім. Жаңа туылған нәресте біздің жүктемемізге тек салмақ қосады.

Сонымен қатар, мені мазалаған мәселелер Аннабелді ешқашан мазаламаған сияқты.

Ол жасөспірім кезінде сөйлеседі, деді ол маған бір күні сенімді.

Ол мүмкін емес.

Ол ересек болған кезде, ол сөйлеседі.

Мұның болатынын білмейміз.

Сонда оның балалары қалай болады?

Әрқайсысының балалары болмайды. Барлығы бірдей үйлене бермейді.

Мен Финниге үйленемін.

Аннабельдің ағасына деген шексіз, шексіз сүйіспеншілігі мен үшін түсініксіз, өйткені мен оған ұнайтын қиын баланы таптым. Көбіне мен ұсақтап кеткен сүйікті кітабымды табамын, содан кейін мұқабаның бір бөлігін оның әлі шайнайтын аузынан аулауым керек. Біз кітаптарды жемейміз, мен қайталаймын. Бірақ Финн ешқашан түсінбейді. Ол менің көзіме жоламайды.

Ол аштықтан айқайласа, мен оны тыныштандыруға бекер тырысамын. Мен сендерге тамақ жасап жатырмын. Менің жасап жатқанымды көрмейсің бе? Мен макарон өнімдерін қайнатуым керек! Мен бір минутқа арқамды бұрып жібердім, содан кейін оның етігімнің табанын кеміріп жатқанын немесе дәретхана сумен ойнайтынын көрдім. Жыртылған кітапты алып тастаған кезде, етікті шешіп, дәретхананың орнын жабыңыз, жылайды. Біреу менің басыма екі-төртпен қайта-қайта ұрып жатқандай сезілетін соншалықты қатты және қайтпас айқай.

Мен бұл баланы қаламаймын, өзімше сыбырлаймын. Оған сонша нәрсе керек. Мен оны қамтамасыз ете алмаймын.

Бірде Аннабел менің тыныш жел шығарғанымды естіді. Ол маған жай ғана нәресте, деді ол маған. Оған ашуланбаңыз.

Мен аң-таң болдым. Бұл бес жасар бала менен гөрі қалайша жомарт бола алды? Неғұрлым шыдамды? Анасы ретінде мен оны бәрінен бұрын жақсы көруім керек емес пе? Қарындас ретінде, ол өзіне назар аударғанын қызғануы керек емес пе? Ол оны итеріп жіберіп, табақшасындағы соңғы інжір Ньютонды ұрламақ емес пе? Ол ешқашан жасамайды.

Кейде Фин маған жұбаныш сұрап келеді. Менің бетіме қарамай, ол үнсіз менің тіземе құлайды. Мен оны тербетемін, ал ол маған жұмсақ алақанын ұсынғанда, мен оны саусағыммен жеңіл сипаймын. Тыныс алуы бәсеңдейді, бұлшық еттері бәсеңдейді, үрлейді. Мен осы біртүрлі балаға деген сүйіспеншілікке толымын. Оның Аннабельмен айырмашылығы бар. Ол ешқашан оны құшақтауға тырысқан емес. Ол оны ұстап алған кезде, ол оны итереді немесе бұрылып кетеді. Соңғы кездері ол тістей бастады.

Мен түсінбеймін, Аннабел, мен бір күні айттым. Сіз оны неге сонша жақсы көресіз?

Мен жай ғана жасаймын, - деп жауап берді ол.

Содан кейін ол маған тиді. Аннабел Финге дейінгі уақытты есіне түсіре алмайды. Ол онымен кәдімгі ағасы қандай болатыны туралы ешқандай түсініксіз танысты. Оған ешқашан күйеуім екеуміз түскен құлшыныс ауыр болған жоқ. Ол мен сияқты, оның көзін түзету немесе түтікшені құлағына салу Финге бізге қарап, оның есіміне жауап беруге мүмкіндік береді деп ешқашан үміттенген емес. Ол ешқашан заманауи медицина бізге болуы керек болатын баланы, нағыз жігітті береді деп ешқашан сенбеді.

Мен Аннабелдің Финге деген сүйіспеншілігі осы қарапайым болып қалмайтынын білемін. Ол дүниеге келіп, басқалардың оған қалай қарайтынын көріп, ол басқа бауырласты қалауы мүмкін. Ол Финнің мінез-құлқы ойын алаңына көз салғанда мен сияқты ұялуы мүмкін. Бірақ әзірге ол менің ұстазым. Туған күн өткен сайын мен мұны нені білдіретінін Финн білмейінше, мені алаңдатпайды деп айта алмаймын. Бірақ мен Аннабельдің басшылығымен Финнді сол қалпында жақсы көруге тырыса аламын. Ол кім болуы керек үшін емес.

Менің қызым сияқты, мен оның қуанышында, оның төсекте секіргенде немесе ваннаға шашырағанда немесе басын диванға төңкеріп салғанда күлімсірегеніне қуанышты бола аламын - бұл өте керемет және шынайы күлімсіреу, кейде, ол жарылып кетеді. менің жүрегім.

Алисия Эбботт авторы болып табылады Ертегілер елі: Әкем туралы естелік (26 доллар, amazon.com ), келесі жылы жариялануы керек. Ол күйеуі және екі баласымен Массачусетс штатының Кембридж қаласында тұрады.