Сенбіге қараған түні Орегон, Портленд қаласындағы кең жабық ойын алаңында. Ата-аналары жақын жерде үстелдерде отырғанда, ондаған балалар үш қабатты туннельдер мен слайдтар туралы айтады. Әдетте туған күніне арналған ашық түсті боялған бөлмеде аналар тобы жиналады. Келесі екі сағат ішінде қатысушы төрт әйел өз отбасылары туралы әңгімелер айтады. Олар балалары, үйлері, күйеуі, иті туралы сөйлесетін болады, бірақ олардың иттері үстелдің астында. Бұл аналардың барлығы соқырлар.

Ақыл-ой кездесуі

Топ мүшелерінің бірі - 44 жастағы Трейси Бойд, төрт баланың анасы (бірақ ол өзі балаға ұқсайды). Трейси туа біткен глаукомамен туылған, ол есейген сайын нашарлаған. Орта мектепте ол әлі де үлкен баспа кітаптарын оқи алды. Енді ол бұлыңғыр пішіндер мен түстерді ғана анықтай алады (айталық, адам аққұба болсын, брюнет болсын).

Өткен сәуірде Трэйси түлектердің өзі ұйымдастырған кездесуге қатысты Соқырларға арналған иттер (GDB), оның иті Шиффон үйретілген, елдегі ең үлкен гид-ит мектебі. Трейси Десмондты, оның сол кездегі бес айлық ұлын ертіп келді. (Трейсидің қызы Алина 18 жаста, ал оның ұлдары Колин мен Тристан 12 және 8-де.) Жиналыстағы адамдар Десмондты көре алмады, бірақ олар оны естиді, сондықтан бәрі оны ұстап, менің жағдайымды білгісі келді, ол есінде.

Сол адамдардың бірі - Келси Спаркс, 24. Келси торлы қабық ауруымен дүниеге келген. Ол бірнеше пішін жасай алады, бірақ олар бұлыңғыр, тереңдікті және перифериялық көру қабілеті жоқ. Кездесу кезінде Келси бірінші баласына жүктіліктің бес айында болған. Мен Трейсиге ‘менде көптеген сұрақтар бар. Қалай мен соқыр болып, бала бағам? Мен итті қолыма ұстаған кезде баланы қалай көтеремін? »Дейді ол. Мен мұны басқа аналар қалай жасағанын білмедім.

Кездесуде екі баланың соқыр анасы Джой Росс Трейсиді жалаңаштады. Біз аналар тобын бастауымыз керек, - деп сыбырлады Джой. Трейси де сол туралы ойлады.

Қиындықтар

Трейси 18 жыл бойына ата-анасы болды; ол соқыр аналарға кездесетін қиындықтардың кездейсоқ маманы болды. Егер сіз балаңыздың электр розеткасына қарай жылжып бара жатқанын көрсеңіз, оны тартып аласыз. Бірақ егер сіз болсаңыз мүмкін емес оны көрдіңіз бе? ол айтады.

Байланыс - үлкен мәселе. Трейси: «Мен әрдайым ойлаймын, менің балаларым бақытты ма? Олар қайғылы ма? Сіз олардың жүздерін көре алмаған кезде, тереңірек диалог құруға тура келеді. Әңгіме одан да көп.

Жоспарлау тағы бар. Трейси мен оның күйеуі Престон (ол Бойдтың балалары мен топтағы басқа әйелдердің балалары сияқты) барлық қауіпсіздік орындарының алдында жиһаздарды қосымша қауіпсіздік шарасы ретінде сақтайды, розетканың қақпақтарын орнына қойып қойған. . Трейси Десмондқа оқи алатындай етіп кітапқа отыруға арналған сөздерді жаттайды. Ол тек ақ шұлық сатып алады, сондықтан сәйкестендіру ешқашан мәселе болмайды. Жөргектегі бөртпе анықталмауы және емделмеуі үшін, ол жөргекті ауыстырған сайын лосьон қолданады. Оның мәтіндері дауыстап оқылатын, оған үлкен балалармен үнемі байланыста болуға мүмкіндік беретін телефон бар, олар нәрестеге көмектесіп, аяқ киімдерін тауып, киіп, оны көлік орнына отырғызып, жейделерін жұптастырады. шалбар (оны Трейси киім ілгіштерінде сақтайды, сондықтан олар қажет болған кезде олар дайын болады).

Джой ата-ананың көптеген стратегияларын ойлап тапты: мен қыздарымда ойнақ күндері болған кезде ережелер қоямын: мен бара алатын жерлерге заттар салмаңыз. Шыныаяқтарыңызды сұйықтыққа немесе табаққа арналған тағамдарға қалдырмаңыз. Егер сіз менің алдыңызда болсаңыз, маған хабарлаңыз.

Бұрын Трейси басқа ата-аналар балаларын үйіне өткізуге ыңғайсызданады деп қорыққан, бірақ бұл ешқашан болған емес. Мен не болып жатқанын көре алмауым мүмкін, бірақ мен әртүрлі дыбыстарды естіп, балалардың не кіріп жатқанын білемін, - дейді ол.

Топ дүниеге келді

GDB алюминийлерінің кездесуінен кейін Трейси Келсимен байланыс ақпаратын сатты (ол үйге баруға мәжбүр болды) және Джой мен оның досы Ронда Патрикті тістеп алуға шақырды. Бұл жұма күні кеш болды. Мейрамханада музыка лап етіп, адам көп болды. Біз бір-бірімізді әрең ести алатын үш соқыр әйел едік, дейді 44 жастағы Ронда. Даяшы даяға сыйып кете алмайтын иттеріне басуға мәжбүр болды. Бірнеше сағат бойы әйелдер жеке оқиғалармен айналысты. Бұл өте көңілді болды, дейді Джой, 36 жаста. Бізде бір сәттік байланыс болды - ‘сен менің өмірімнің қандай болатынын жақсы білесің’ деген сезім.

Джой мен Ронда GDB отырысына жаппай транзитпен бірге барған. Олар екі жыл бұрын Джойдың күйеуі Ронда мен оның қызметтік итінің олардың таунхаус кешенінде жүргенін байқаған кезде дос болды. Ронда соқыр болып туылған жоқ. Ол жасөспірім кезінде оған дегенеративті торлы ауру диагнозы қойылды. Бұл физикалық ауыртпалық болған жоқ, бірақ менің көру қабілетім кезең-кезеңімен жоғалып кетті және бұл өте қорқынышты болды, - деп еске алады ол. Мен бір күнде жақсы болар едім, содан кейін келесі сатыдан құлап кетер едім. Ол колледжді бизнес дәрежесімен бітіріп, сақтандыру компаниясында жұмыс істей бастағаннан кейін, 20 жасқа дейін заңды түрде соқыр болып қалған жоқ.

Қуаныш әйелдерге тез достасатын ұқсас тарихқа ие болды. Бала кезінде оған буындардың ауыр қабынуын тудыратын ювенильді ревматоидты артрит (JRA) диагнозы қойылды, сонымен қатар көзге қатты қабыну тудыратын увеит пайда болды. Қуаныш оның оң көзінде соқыр болып, сол жағында көру қабілеті шектеулі болды. Содан кейін, бес жыл бұрын, ол жойқын трифектамен ауырды: оның үлкен қызы, қазір 11, оның JRA мұрагері болды. Оның сегіз жасар қызына увеит диагнозы қойылды. Қалған көзқарасы тұрақты түрде нашарлай түскен Джой сол көзінің барлық көру қабілетінен айырылды.

Менде сондай қайғы болды, дейді Джой. Мен тәуелсіз болуға дағдыланған едім. Енді мен не істер едім? Мен балаларыма қалай қарауым керек еді? Қыздарымның диагнозына байланысты мен батыл болуға тура келді. Менде отбасым және менің сенімім болды, бірақ менде не болып жатқанымды білетін адамдар қауымдастығы болған жоқ.

2009 жылы оның сары зертханасы Антонияны GDB-ден алу Джой үшін бетбұрыс болды. Ол көру қабілетінен айырылғаннан кейін, бірақ итке ие болмай тұрып, ол балдақ қолданып, балаларын өзінің жетекші қыздары деп атады. Бірақ, Джой айтады, мен олардың өздерін мама сезінгендерін қаламадым. Антония келген соң, олар енді келмеді.

Джой тіпті үйінің жанындағы сауда үйінен өздігінен сауда жасай бастады. (Ол жанасу сезіміне және сатушылардың сипаттамаларына сүйенеді.) Менің қыздарым Тониге мені қауіпсіз айналдыру үшін сенеді. Олар қайтадан бала бола алады, дейді Джой. Бұл мен үшін үлкен мәміле.

Әйелдің ең жақсы досы

Трейси, Ронда, Джой және Келсидің бәрі қазір өмір сүріп жатқан иттерсіз болмайды деген пікірде. Олар бұл ақылды жануарлар балдаққа қарағанда экспоненциалды жылдам және биік болуға мүмкіндік береді дейді. Сіз қоғамдық дәретханаға кіре алмайсыз: «Қамыс, маған киім ауыстыратын үстел тауып бер!» - дейді Трейси. Шифон Трейсиді үйінің жанындағы аялдамаға апарып, өзінің автосалондағы клиенттермен жұмыс істеу орнына жетеді. Егер Трейсидің ұлдарының бірі түскі асты ұмытып кетсе, Шифон оны тек мектеп асханасына бағыттап қана қоймайды, тіпті Колинді орта мектеп оқушыларының арасынан табады.

Ронда итіне оны аялдамадан жолақ сауда орталығындағы жаңа спортзалға апаруды үйреткені туралы әңгімелейді. Дүкен сөрелерінің қатары бар, ал Демпси оның қайсысы екенін жақсы біледі, таң қалады. Келсидің иті, Луанна, Келсидің демікпесі күшейіп тұрғанын сезеді және сәйкесінше оның қарқынын бәсеңдетеді.

Бір қызығы, әйелдердің ешқайсысы да ит сүйгіш бола бастаған жоқ. Мен тіпті иттерді де ұнатпаймын, деп мойындайды Трейси. Бірақ, Ронда, бұл иттер біздің негізіміз дейді. Біз оларға өз өмірімізді ғана емес, балаларымыздың да өмірін сеніп тапсырамыз.

GDB-ге сәйкес, қызметтік ит әдетте екі жасында жаттығуды аяқтайды және жеті жыл жұмыс істейді, сондықтан ит пен иенің арасындағы тығыз қарым-қатынас сөзсіз жүректің бұзылуымен жүреді. Ронда бірінші итінде меланома пайда болып, оны қоюға тура келгенде, Ронда қатты абыржып, ​​процедурадан кейін бұталарға лақтырды. Ол әлі күнге дейін менің көзіме жас алады, - дейді ол. Екінші иті зейнетке шыққаннан кейін, 2011 жылы Ронда Демпсиді үйіне алып келді. Бұл балалы болу сияқты, - дейді ол. Сіз басқаны бірінші сүйгеніңізді елестете алмайсыз. Бірақ сіз жасайсыз.

Стратегиялар мен жолдастық

Сол шулы сыра зауытында дайындалған кешкі астан кейін бір аптадан кейін жүйелі кездесулер басталды. Әйелдер өздерінің топтарын «Аналармен бірге гидпен» деп атады. Енді олар ойын алаңдарында және үйлерінде жиналады (барлығы бір-бірінен 45 минут ішінде тұрады), ал бірге болмаған кезде олардың арасында телефон қоңыраулары, мәтіндік хабарлар мен электрондық пошта хабарлары ұшып жүреді.

Балалар аналары кездескен кезде бірге уақыт өткізеді. Олардың жасы 17 айдан 18 жасқа дейін болса да, олар тығыз байланыс орнатты. Олар өздерінің аналарының осындай тығыз байланыста екенін біледі, дейді Джой. Олар да біз сияқты басқалардың күнде немен өмір сүретінін түсінеді.

Қуаныш оның жағдайы туралы ең көп айтылады; ол және оның отбасы Вашингтонға сапармен барды Артрит қоры JRA зерттеулерін қаржыландыруды ұлғайту үшін конгреске қолдау көрсету. Қуаныш сонымен қатар Портлендте хабардарлықты арттыруда белсенді. Ол қыздарының мектебінде сөйледі, онда ол протездік көздерін қалай алып тастайтындығын көрсетті. Балаларға бұл өте ұнайды, - дейді ол. (Қуаныш әлі күнге дейін өзінің табиғи көздеріне ие, бірақ олар кішкентай, бұл артриттің нашарлауының нәтижесі. Ол протезді көзді косметикалық себептермен киеді)

Құрбыларымен Джой күнделікті өмір және басқа да мәселелер туралы әңгімелейді. Ол, мысалы, өзінің отбасына жеткілікті үлес қосып жатқанын қамтамасыз еткісі келеді. Мен біздің үйге және қыздарға қамқорлық жасаймын, бірақ Джордж [оның күйеуі] барлық тапсырмаларды орындап, азық-түлік дүкендерімен айналысуы керек, - деп түсіндірді ол. Бізде керемет неке бар, бірақ мен оның бәрін істеп жатқандай сезінуін қаламаймын.

Барлық достар сияқты, бұл топ мәселелерді шешуге көмектеседі және көмектеседі. Трейсидің Келси туралы кеңестері бар. (Келси оның баласы Хлое ұйықтамастан оянғанын қайдан білсін? Егер ол жыламаса? Қоңырауды қойыңыз.) Қуаныш бір сәтте Трейсидің басынан кешкен адам төзгісіз ауырсыну сезімін шынымен түсінеді. Өткен жылы ажырасып, жалғызбасты ана ретінде өмірге бейімделіп жатқан Рондаға барлық әйелдер қолдау білдірді. Мен өзімді қартайып, ұялшақ болып қалғанда, Джой маған сұлу екенімді айтады, - дейді Ронда. Мен оның мені көре алмайтынын білемін, бірақ мен үшін оның тәттілігі бар. Дәл сол сияқты, мен бұл әйелдерді мен кездестірген ең әдемі адамдар деп санаймын, достар бірге көп уақыт өткізген сайын, біз бір-бірімізге сұмдық боламыз, дейді Джой. Біздің әрқайсысымыз шеберлікті игерген немесе басқаларға ұқсамайтын батылдық сияқты.

бостон балдырғысының дәмі қандай түсті

Желдетуге арналған қауіпсіз аймақ

Оларға қатты сенетін әлемде көру қабілеті жетіспейтіндіктен, әйелдердің соқырлығы оларға әсер етпейді. Олардың барлығының күнделікті өмірде жүруіне көмектесетін жақындары - серіктестері, ата-аналары, бауырлары мен балалары бар. Біз қажеттілік бойынша жоғары техникалық қызмет көрсетеміз. Біз мұны білеміз, дейді Трейси. Біздің отбасыларымыз бізге өте шыдамды. Сіз ойлағандай, бұл жұбайлары мен балаларына шағымдану өздерін жайсыз сезінетінін білдіреді. Бір-біріне олай емес. Трейси өзінің бір ас кофесін ас үйдегі үстелге қалай қойды, содан кейін оны бір жарым сағат бойы аң аулауға тура келгендіктен, отбасы мүшелері оны кездейсоқ жылжытқанын айтып бергенде, олардың бәрі түсіністікпен ыңырсыды. Мен бұны жек көремін! дейді Джой. Олар бейтаныс адамдар қызметтік иттерін сұрамай-ақ еркелетпесе екен деп тілейді, өйткені бұл олардың абайсызда олардың назарын аударады. Олар тіпті шашты және макияжды өзіңіз жасайсыз ба, қанша рет сұралғанын есепке ала алмайды. (Ия, мен де өз киімімді таңдаймын, - дейді Джой.) Отбасы мүшелері немесе әріптестері өздерін жарияламай бөлмеге кіргенде көңілсіз болады. Күні кеше мен қызыма сабаққа кешігіп барамын, таңғы асқа түсуім керек, тек оның 10 фут қашықтықта үстел басында отырғанын білу үшін айқайладым, - деп еске алады Джой.

Бұл нәрселер көру қабілеті төмен адамдарға ұсақ болып көрінуі мүмкін, бірақ бізге емес, дейді Трейси. Айтуынша, достардың көру қабілетінің төмендігі туралы әзіл сезімі бар. Джой күйеуі екеуі ... соқыр кездесуде кездескен жаңалықтарымен бөліскенді ұнатады. ( Ба-дум-бам .)

Ронда айтқандай, мен көзі ашық адамдардан жанашырлықты ала аламын, бірақ маған Трейси, Джой және Келси ғана эмпатия бере алады. Мен оларға ‘ұлымның жүзін көрсем ғой’ десем, олар менің не айтқым келетінін жақсы біледі.

Ripple әсері

Бұл төрт ана өздерінің шағын тобымен осындай жайлылықты тапты, сондықтан олар гидтері бар аналарды, тіпті ұлттық деңгейге дейін кеңейтуді қалайды. Кейбіреулер [соқыр адам] бала көтере алмайды деп ойлайды, дейді Джой. Бұл менің бұзғым келетін стереотип. Бұл сізде бар мүгедектікке емес, жеке тұлғаға қатысты.

Жақсы көңіл-күй мен байланыс сезімін басқаларға жіберу жоспарлары қазірдің өзінде дайын. Трейсидің күйеуі, суретші болып табылатын Престонның арқасында тіпті ықтимал логотип бар.

Жабық ойын алаңында, балалар дабырласып жатқанда, Престон Трейси, Джой, Келси және Ронда әңгімелесіп жатқан бөлмеге кіреді. Ол әйнектегі 3-өлшемді бояуды қолданып жасаған кескінді айналып өтеді. Әр әйел кезек-кезек суреттің сызықтарын қадағалайды, ал Престон ол арқылы сөйлеседі. Бұл тез арада жүріп келе жатқан құйрығы бар анасы, - деп түсіндіреді ол. Ол қызметтік итті ат әбзелімен ұстайды және арқасында тасымалдаушыда баласы бар. Олардың артында оның кішкентай баласы қарындасының қолынан ұстап тұр. Ол қуыршақты ұстап тұруға асығып бара жатқанда

Достар күліп, бірауыздан мақұлдайды.