Дана Перелла 7 жаста болған кезде, оның ең жақын досына «Баттен» деп аталатын сирек кездесетін және өліммен аяқталатын ауру диагнозы қойылды, бұл жүйке жүйесінің генетикалық мутациясы, ұстамалар мен моториканың жоғалуы сияқты белгілерді тудырады. Миланың отбасылық қорын емдеуге көмектесуге бел буған Дана печенье пісіріп сатуға шешім қабылдады. Ол әр демалыс сайын печенье толтырылған арбаны үйме-үй аралап, өзінің маңында жүрді. Үш айдан кейін ол өзінің 1000 долларлық мақсатына жетті.

Бірақ ол сонда аяқталған жоқ. Дана өзінің хабарламасын Боулдерден (Колумбия штаты) тыс таратқысы келді, сондықтан ол өз миссиясын интернетте қабылдады. Cookies4Cures бастамасын дубляждап, ол а GoFundMe парағы мақсаты бірнеше мың доллар. Бұл вирустық болды. Жауапқа қаныққан Дана достарынан оны пісіруге көмектесуін сұрады және олар куки қалқымалы шараларын өткізе бастады - олар адамдарға сирек кездесетін аурулар туралы білім беріп, қайырымдылық орнына печенье ұсынды.

Оның көмекшілер қауымдастығы алғашқы үлкен тапсырыс үшін 1000 печенье алған кезде қарлы боранды Колорадодағы үй жануарлары қоймасы . Дана мен оның анасы Алексис оларға қосылғысы келетін кез-келген адамнан печенье пісіруге және қорапқа көмектесуге сұранды. Көп ұзамай топ отбасынан, достарынан және мұғалімдерден 100-ге жуық еріктілерден тұратын командаға айналды, олардың барлығы он мыңдаған печенье пісіруге көмектесу үшін өз уақыттарын, керек-жарақтары мен ас үйін ұсынады.

Сіз costco асқабақ бәлішін мұздата аласыз ба?

Соңында олар Баттен зерттеуі үшін 56 000 доллардан 566 еседен астам қаражат жинады, бұл бірінші рет Батаның Мила түрін емдеуге әкелді.

жүгері крахмалын қоюландырғыш ретінде қалай қолдануға болады

Бұл сәттілік оның сайлауалды үгіт жұмысын жалғастыруға деген құштарлығын арттырды, содан бері олардың саны тек көбейе түсті. Үш жылдан кейін Дана сирек кездесетін балалар ауруына шалдыққан балаларға 12000-нан астам печенье пісіруге көмектесті, бұл емдеу үшін ғылыми зерттеулерді қаржыландыруға көмектесті, бұл үлкен $ 100,000 құрайды. Пісірудің әсерлі түйіндемесі оған 2020 жылдың қыркүйек айында жас батырларға арналған Глория Баррон сыйлығын алды.

Ғылымға негізделген қаржыландыру - біздің міндетіміз, дейді Дана. Емдеу болмаған кезде, жалғыз нәрсе - ғалымдарға зерттеу іздеуге көмектесу керек. Біз зерттеулерді қаржыландырамыз, себебі сирек кездесетін аурулары бар балалар үшін зерттеу үміт болып табылады.

Келесі жылы Дана өзінің досы Олли үшін педиатриялық жедел басталған жүйке-психиатриялық синдром (PANS) деп аталатын тағы бір сирек педиатрлық жүйке-психиатриялық ауруды зерттеуді қаржыландыруға көмектесу үшін 30 000 доллар жинады; ол қолда бар ем-домдарды қабылдаған, бірақ олар оған тиімді болмады. Бұл балалардың көпшілігі үшін оларға қажет емдер әлі қол жетімді емес. Сондықтан біз зерттеуді таңдадық; бұл зерттеу болуы керек, - деді Алексис .

2020 жылы Cookies4Cures жұлын бұлшықетінің атрофиясына (SMA) назар аударады. Оның мақсаты - CureSMA үшін 50 000 доллар жинау, бұл 100 000 доллар көлеміндегі ғылыми гранттың жартысы, бұл аурумен ауырған жасөспірімдерге бағытталған жобаны қаржыландырады. SMA - бұл бұлшықеттер әлсірейтін сирек ауру. Біздің досымыз Бенде бар, деді Дана. Ол 16-да, сондықтан біздің назарымыз оған көмектесу және оған ұнайтын жасөспірімдер.

ағашты сірке суымен тазалай аласыз ба?

Дана сонымен қатар өзінің отбасылық еріктілері мен анасынан осы жауапкершіліктің бір бөлігін алып тастау үшін нан пісіруге қажетті басқа серіктестер тапқысы келетінін айтады. Оның мақсаты - Cookies4Cures кез-келген сирек кездесетін балалар ауруы үшін қаражат жинау. Мен көп адамдарды өз үлестерін қосуға шабыттандырамын деп үміттенемін, дейді Дана. Әлемді өзгерткісі келетін кез-келген адам үшін менің екі кеңесім бар: 1) өзіңізге сеніңіз және 2) жай бастаңыз.

Егер сіз кукилерге тапсырыс беру немесе қайырымдылық жасау арқылы көмек көрсеткіңіз келсе, cookies4cures.com веб-сайтына кіріңіз. Сіз сондай-ақ оларды ұстануға болады Instagram барлық соңғы жаңалықтар мен бастамалар үшін.